Hospice

A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti multidiszciplináris csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénés szakemberek, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális, és spirituális) támaszt tudnak nyújtani. A hospice ellátás történhet fekvőbeteg intézményekben (szervezetileg önálló hospice otthonban vagy egy kórház részét képező palliatív osztályon, esetleg kiképzett mobil csoport segítségével, általános osztályokon), ambuláns formában (ún. nappali kórházban), vagy a beteg otthonában (házi szakellátás formájában). A hospice keretén belül a palliatív ellátás (terminális palliatív medicina) a terminális állapotú betegek fájdalmának és egyéb tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összessége, amely magában foglalja a hospice szellemiségét és a magas színvonalú orvosi szakértelmet az egészségügyi rendszeren belül.

2002-ben a WHO így definiálta a palliatív ellátást: „A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák meghatározásával, kifogástalan értékelésével és kezelésével. A palliatív gondozás:

• csillapítja a fájdalmat és az egyéb kínzó tüneteket;
• az életet és a halált normális folyamatnak tartja;
• nem tesz semmit a halál megrövidítése és meghosszabbítása érdekében;
• integrálja a betegellátásba a pszichológiai és spirituális tényezőket;
• támogató rendszert kínál, hogy a beteg a lehető legaktívabban élhessen a haláláig;
• támogató rendszert kínál a család számára a betegség ideje alatt és a gyász időszakában;
• team-munkát alkalmaz, amely a beteg és családja szükségleteire irányul, beleértve a gyász-tanácsadást, ha az javasolt;
• kiemeli az életminőséget, és ugyanakkor pozitívan viszonyul a betegség folyamatához;
• alkalmazható a betegség korai stádiumában, az életet meghosszabbító terápiákkal – mint a kemoterápia és radioterápia – együtt, és magában foglalja azokat a szükséges vizsgálatokat is, amelyek szükségesek a kínzó klinikai komplikációk jobb megértéséhez és kezeléséhez."

A hospice és palliatív ellátás a terminális időszakra vonatkozik, mely néhány hónaptól akár csak napokra terjed és az agonális időszakkal fejeződik be. A betegek akkor kerülhetnek hospice gondozásba, amikor már kuratív kezelésben nem részesülhetnek.

A világ 100 országában több mint 8000 hospice működik. Magyarországon a Nemzeti Egészségbiztosítási Adatkezelő és a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület adatai alapján 2018-ban 91 betegellátó intézmény és otthoni szolgálat végzett hospice tevékenységet az alábbi szervezeti megoszlásban: – 20 fekvőbeteg-ellátó intézmény (osztály) (319 ágy) – 64 otthoni ellátást végző csoport (85 telephely) – 3 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) – 4 palliatív járóbeteg ellátás

A hospice ellátók összesített listáját lásd: https://hospice.hu/hospice-ok. A területileg illetékes intézményt vagy otthoni szolgálatot a https://hospice.hu/ellatas-kereso segítségével lehet megtalálni.

Történeti áttekintés

A modern hospice-mozgalom kialakulása a 20. század közepére tehető, bár a súlyos betegek életvégi gondozása már jóval korábban is ismert volt. A korai ispotályok és zarándokházok elsősorban az utazók, idősek és haldoklók ellátását szolgálták, de a hospice mai formája ennél szervezettebb, egészségügyi és pszichoszociális szemléletre épülő ellátási modell.

A korszerű hospice gondozás megszületése Dame Cicely Saunders brit orvos, ápoló és szociális munkás nevéhez köthető. Saunders az 1950-es évektől foglalkozott a daganatos betegek fájdalmának és szenvedésének összetett természetével, és megalkotta a „total pain” (teljes fájdalom) fogalmát. Ennek a szemléletnek a megvalósításaként 1967-ben Londonban megnyílt a St. Christopher’s Hospice, a világ első olyan intézménye, ahol multidiszciplináris csapat dolgozott az életvégi ellátás magas színvonalán, és a beteg méltóságának megőrzése központi szerepet kapott. Az intézet egyben fontos képzési központtá vált, és jelentős hatást gyakorolt a palliatív medicina későbbi fejlődésére.

A hospice-mozgalom az 1970-es évektől kezdve gyorsan terjedt Európában, Észak-Amerikában és a Nemzetközösség országaiban. Az Egyesült Államokban 1974-ben indult el az első önkéntes hospice program, majd az 1980-as évekre kialakult az otthoni, ambuláns és fekvőbeteg formák ma is ismert rendszere. Eközben a palliatív ellátás önálló szakterületként jelent meg az orvosi és ápolási képzésben is.

A WHO 1990-től több állásfoglalást adott ki a palliatív ellátás fejlesztéséről, hangsúlyozva, hogy az életvégi gondozás az egészségügyi rendszerek szerves része kell legyen. A nemzetközi szakmai szervezetek – köztük az European Association for Palliative Care (EAPC) – iránymutatásai hozzájárultak a betegellátás etikai, szervezési és klinikai alapelveinek egységesítéséhez.

A közép- és kelet-európai országokban a hospice ellátás a rendszerváltást követően vált szervezettebbé. Az 1990-es években több civil és egyházi kezdeményezés indított otthoni ápolási és fájdalomcsillapítási programokat, amelyek később intézményes formát öltöttek. A 2000-es évekre a legtöbb szolgáltatás már rendelkezett saját szakmai protokollokkal és országos együttműködési hálózatokkal.

A 21. század elejére a hospice ellátás a fejlett egészségügyi rendszerek fontos, egyre inkább specializált részévé vált. Ma a világ számos országában működnek fekvőbeteg hospice központok, mobil palliatív csoportok és otthoni szolgálatok, amelyek a betegek és családtagjaik életvégi támogatását testi, lelki, szociális és spirituális szükségleteik figyelembevételével biztosítják.

Források

• Magyar Hospice-Palliatív Egyesület
• Daganatok.hu: A hospice nem csak ápolás (Interjú Dr. Hegedűs Katalinnal)
• Országos hospice adatbázis (Daganatok.hu)